центральная профсоюзная еженедельная газета
электронная версия
12+

Актуальная тема / На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

Все темы



29 / 06 / 2011

На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" удалось добиться, чтобы лечение таких детей финансировалось из регионального бюджета, но не для всех. Помощь получают дети в Москве и еще в нескольких регионах.

 
В остальных: «Здравствуйте Снежана. 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. Завтра будет 9 дней…», - так начинается письмо президенту межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" Снежане Митиной, которое она передала в редакцию в конце июня. Его написала Елена Котова из Мценска, женщина, ребенок которой страдал Синдромом Хантера и умер, не дождавшись спасительного лекарства, пока чиновники Орловской области «решали вопрос».
 
«Солидарность» отслеживает проблему с 2007 года. Вот как развивались события:
 
«…родителям смертельно больного Павлика МИТИНА было предложено “иметь гражданскую позицию и подождать года два, пока недавно созданное лекарство станет дешевле”.
20.06.2007
 
«В ответ Росздравнадзор… посоветовал … обратиться к главному специалисту-эксперту по медицинской генетике Миндравсоцразвития РФ Новикову Петру Васильевичу…
 - Новиков? Это тот профессор, который предлагал мне отдать Павлика на усыновление в другую страну?»
19.09.2007
 
«Когда позвонила пресс-секретарь Голиковой и спросила, как чувствует себя Павлик, мне показалось, что я попала в сказку… деньги в Германию дошли вдруг за три часа, визу дали в тот же день...»
22.07.2008
 
«…в России “хантерята” получают “Элапраз” только в Москве, Московской области, Новосибирске, Краснодаре, Калуге, Благовещенске... Федеральной программы по лечению таких больных нет».
09.06.2010
 
«Руководство Рязани… приняло решение изо всех сил помогать и... предложило закупить два флакона лекарства для девочки. А Юле надо в два раза больше, причем каждую неделю! Теперь Юля и Арсюша - москвичи».
11.08.2010
 
«В нашей стране известно примерно о двухстах больных различными формами МПС. Семьдесят из них на данный момент получают лечение. Остальные дети без лекарства обречены…»
 
18.05.2011
 
26 июня 2011 – в «Солидарность» пришло письмо мамы умершего ребенка, на лечение которого денег у властей не нашлось.
 
 

 



сотрудники Технической инспекции труда ФНПР (закрыт)
Открытка №1 (100%)
Проголосовало: 3

страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Код для вставки в блог
Код:
Превью:
solidarnost.org
29 06 2011

На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации...
Виктория |
Очень горько осознавать, что родная страна не хочет лечить своих детей. Зато разговоров сколько про повышение рождаемости. Это что же??? "Рожайте, граждане рожайте, а если будет ребеночек больной - его лечить не надо, рожайте следующих здоровых..." Так что ли получается???? Ну и как можно спокойно рожать, если чуть что, на списание???
Я все-таки очень надеюсь, что в скором времени начнут лечить всех больных деток и взрослых в России.
Татьяна Гертман |
В нашем регионе лечат 3 детей с мукополисахаридозом по решению суда. Этого мы добивались 3 года. Хоть минздрав уверяет что лечить будут, но нет никакой уверенности в завтрашнем дне, и учитывая практику других регионов где начинали лечить, а потом прекращали, страх все время сидит внутри. Поэтому очень нужна федеральная программа по редким болезням. Спасибо газете, что уже многие годы ваш коллектив с нами. Мы чувствуем вашу поддержку. Авось пробьемся.
Натали |
Необходима федеральная программа,она очень нужна. Потому что даже тех кого лечат сегодня не уверены в завтрашнем дне. Огромное спасибо всему коллективу Солидарности за освещение проблемы пациентов с МПС
Oxana |
Федеральная программа необходима как воздух.А пока, местные власти не хотят предпринимать никаких попыток помочь нашим детям. Они только могут кормить обещаниями и тянуть. Я тоже живу в Орловской области и знаю, как боролась Лена за лечение для Вовочки и его жизнь. Ведь наши орловские чиновники до конца второго квартала этого года должны были выделить средства и начать лечение наших детишек. И на это было распоряжение Губернатора Орловской области. Но на аукцион "Элапраза" была выставлена только 24 июля. Зная, что лекарство жизненно необходимо деткам чиновники не поторопились выполнять свои обязанности. Приходят мысли ,что они просто ждут пока наших детей не станет. Они никогда не поймут нас, у них же дети не болеют редким заболеванием.
Tatiana |
Очень сложно читать подобные письма матерей, которые потеряли сыновей. Мне это напоминает военные события из учебника истоии, только это уже другая война, война против наших детей без боя и правил. Молчание, бездействие, убийство...

Anna |
Моему ребенку повезло, она родилась в Москве и получает лекарство с 3 месяцев. Это чудо! Лилька совсем не отличается от других детей. Почему от улицы, где ты прописал должна зависеть жизнь твоего ребенка?!!!
РєСЃСЋ |
Просо НЕОБХОДИМА федеральная программа. А пока ее нет,вся ответственность за лечение, а следовательно и жизни наших детей, лежит на плечах региональных чиновников, а в частности на губернаторах регионов, которые не торопятся помогать деткам. Да их просто судить надо и снимать с тепленьких местечек!
Ольга |
Прикольно! Миллиарды текут в Сочи, спасаем рожениц Африки... А свои граждане не нужны нафиг! Может правда, лучше за границу валить? Причем, не только деткам, но и всем нам.
|
наталя;пока не примут федералную программу для лечения МПС-ок вряд ли что-то сдвинется с места т.к .регионы не торопятся закупить лекарства для деток даже после решения судов.У них же дети не болеют.]