26 / 10 / 2012
Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством
Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой недели их родители забили панику: выяснилось, что
Департамент здравоохранения Москвы не закупил лекарство на 4-й квартал. Газета «Солидарность» организовала кампанию по их поддержке.
С вечера понедельника 22 октября до утра среды, то есть за полтора суток обращение в Горздрав (с копией в Минздрав РФ) с просьбой отгрузить лекарство в долг, пообещав оплатить эту поставку, подписало около 300 человек. В ведомстве на это обратили внимание, и вот сегодня Андрей получил необходимую дозу «Элапразы» - лекарства, без которого нет сил жить.
- Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты «Солидарность», всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Сегодня родителям сообщили, что 146 флаконов «Элапразы» доставлены в аптеки, таким образом, они обеспечены лекарством до конца 1 квартала 2013 года.
- Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас. Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до 1-го квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, я надеюсь, что такого больше никогда больше не будет. Я очень благодарна, что лекарство закуплено и будет закупаться впредь в том порядке, в котором оно должно быть закуплено. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!
«Солидарность» будет следить за ситуацией и, при необходимости, подключаться для решения проблем. Надеемся на вашу поддержку и понимание! Спасибо всем, кто подписался под обращением в Горздрав: без вас родителям было бы намного тяжелее бороться за жизни своих детей.
Рыженкова Юлия
Фотоработы Екатерины Соколовой (закрыт)
Проголосовало: 2
страницы:
12345678910
Дай бог терпения родителям и малышам... Вразуми, Господи, чиновников...что еще остается...Давайте только не опускать руки!!!!
Родителям особых детей и так нет легко, почему они должны каждый раз биться в эти зарытые двери!??? Сколько можно издеваться над детьми и их родителями???
Пусть никогда не умирают дети.."
к продавцам? Может можно заставить крохоборов помогать детям бесплатно? Давайте напишем
письмо Путину, чтобы он разобрался с торговцами жизней детей. Ведь это
единственный реальный выход.х
На чемпионаты мира, на заграничных тренеров, на Олимпиады деньги у государства есть, а на детей, которые проживают в нашей стране, нашему руководству просто наплевать(((
Сил вам, мамочки больных деток, и победы!
Страшно. Согласны собирать деткам средства что называется "всем миром", только организуйте закупку! Но нет, государство абсолютно неспособно решать вопросы. такое впечатление, что "руководят" на всех уровнях только физически здоровые и малограмотные.
Мамочки, не останавливайтесь! Боритесь! Сдвиньте эту махну с места, поможем всем, чем сможем.
Детки, держитесь, пожалуйста...