центральная профсоюзная еженедельная газета
электронная версия
12+

Актуальная тема / Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

Все темы



26 / 10 / 2012

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

 

Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой недели их родители забили панику: выяснилось, что Департамент здравоохранения Москвы не закупил лекарство на 4-й квартал. Газета «Солидарность» организовала кампанию по их поддержке.
 
С вечера понедельника 22 октября до утра среды, то есть за полтора суток обращение в Горздрав (с копией в Минздрав РФ) с просьбой отгрузить лекарство в долг, пообещав оплатить эту поставку, подписало около 300 человек. В ведомстве на это обратили внимание, и вот сегодня Андрей получил необходимую дозу «Элапразы» - лекарства, без которого нет сил жить. 
 
- Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты «Солидарность», всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
 
Сегодня родителям сообщили, что 146 флаконов «Элапразы» доставлены в аптеки, таким образом, они обеспечены лекарством до конца 1 квартала 2013 года.  
 
- Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас.  Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до 1-го квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, я надеюсь, что такого больше никогда больше не будет. Я очень благодарна, что лекарство закуплено и будет закупаться впредь в том порядке, в котором оно должно быть закуплено. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!
 
«Солидарность» будет следить за ситуацией и, при необходимости, подключаться для решения проблем. Надеемся на вашу поддержку и понимание! Спасибо всем, кто подписался под обращением в Горздрав: без вас родителям было бы намного тяжелее бороться за жизни своих детей.  
 
Рыженкова Юлия
 


Фотоработы Екатерины Соколовой (закрыт)
Фоторабота №1 (100%)
Проголосовало: 2

страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Код для вставки в блог
Код:
Превью:
solidarnost.org
26 10 2012

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

  Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого –...
m_a_g_
21:14 от 26.10.2012
Давайте чаще слать письма не только друг другу - а вот так ))))
Елена Телякова
10:49 от 26.10.2012
На сколько боль может быть невыносимой!Настолько, наверное, на сколько каждый может ее пронести через себя, свое сердце и душу...Как чиновникам не страшно жить с таким равнодушием и черствостью?! Как вообще они могут спать спокойно? И как вообще допускает такие вещи высшая власть?!Мы ратуем за государство социальной направленности. О чем это мы?! Какая социальность?! Здоровье нации – должно быть в приоритете любого государства...приоритет есть, только на бумаге, впрочем, как все в нашей стране...сплошная пустая оболочка....К сожалению, мы никогда не станем страной, которой можно гордиться, потому что страна всё делает для того, чтобы мы ее ненавидели...
Дай бог терпения родителям и малышам... Вразуми, Господи, чиновников...что еще остается...Давайте только не опускать руки!!!!
Ольга Гвоздева
16:35 от 29.10.2012
К сожалению, наша медицина нуждается в оздоровлении. Как бы не старались чиновники от медицины, очереди в поликлиниках не исчезают, даже у самого добросовестного врача на первом месте стоит задача правильно описать болезнь, заполнить карточку, а на больного очень мало времени остается. Я не понимаю, почему материнский капитал можно тратить на учебу, покупку квартиры, пенсию мамы, но нельзя на лечение смертельно больных детей. Парадокс!!!
Каждый раз, как идет сюжет по TV на Первом канале о больных детях, сразу отправляю CMS со словом "добро". Предлагаю что-то подобное организовать и "Солидарности" для лечения больных детей, а мы поддержим.
Инна
09:19 от 23.11.2012
Ольга, отправлять СМС и делать добро это замечательно. Только зачем наш народ платит налоги государству, а потом это государство в лице 1 канала собирает с граждан на помощь в лечении детям?! Где эти все налоги, почему с них не брать на тоже лечение?! Как это делается во всех цивилизованных странах! И благотворительностью как правило сами же эти чиновники и управленцы не занимаются, и смс шлют все те же простые граждане, дай Бог им здоровья и всех благ, кто это делает.
Снежана
10:00 от 25.10.2012
C П А С И Б О!!!
Natabelu
13:57 от 24.10.2012
В письме, которое предлагается подписать, видимо неверный адрес, исправьте (пришло уведомление об ошибке: Hi. This is the qmail-send program at mmm1425.sanjose14-verio.com.I'm afraid I wasn't able to deliver your message to the following addresses.This is a permanent error; I've given up. Sorry it didn't work out.) Уведомление попала в спам, поэтому только сейчас его заметила.
Светлана
11:41 от 24.10.2012
Так хочется верить в благоразумие чиновников, от которых зависит жизнь меленьких детей. Да вразумит их Господь!
Ольга
09:29 от 24.10.2012
Господи, помоги!!!
КСЮ
21:27 от 23.10.2012
Господи, помоги!
Настасья
21:26 от 23.10.2012
Неужели у наших чиновников нет сердца, нет детей! Как можно остаться равнодушными.
Родителям особых детей и так нет легко, почему они должны каждый раз биться в эти зарытые двери!??? Сколько можно издеваться над детьми и их родителями???
ксю
21:22 от 23.10.2012
Очень, страшно, Господи помоги всем нам!
Сергей
21:03 от 23.10.2012
Искренне жаль родителей получивших НАДЕЖДУ на то, что их дети всегда будут с ними, будут радовать их, а также всех людей которые окружают и знают их бедных больных детей. Они стали верить, что государство стало заботится о своих гражданах и беречь их. Но все встает на свои места, как всегда все хорошее заканчивается, халатность и безразличие становится во главе. Вместе с надеждой родители теряют ВЕРУ В ГОСУДАРСТВО. Это трагично.
Асия
19:37 от 23.10.2012
Cо слезами на глазах прочитала эту статью.Сразу вспомнились все наши переживания по поводу лечения нашего сына Ерлана (Синдром Хантера)препаратом Элапраз.Как мы обращались во все высшие инстанции по поводу лечения сына и как нам тоже отвечали ,что мы "забираем на лечение часть городского бюджета"...и так далее.Но эта коварная болезнь не ждет,когда прийдет лекарство,она прогрессирует ни по дням ,а по часам ,минутам и даже секундам. И наш сын так и не дождался этого спасительного лекарства и ушел в мир иной.Потерять самого дорогого и любимого сыночка-это невыносимо тяжело....А когда в день смерти сына приходит извещение от Shire компании,что они готовы выслать 48 ампул препарата Элапраз? Как это пережить? У нас с мужем был НЕОПИСУЕМЫЙ ШОК.Сына нам не вернуть. И теперь я считаю своим долгом не молчать, а говорить,писать,обращаться ко всем чиновникам ,чтобы они не играли с жизнью наших редких деток.Наши дети, как и все мы, ХОТЯТ ЖИТЬ!Две строчки из стихотворения говорят о многом:"..И я кричу в сто первый раз
Пусть никогда не умирают дети.."
Наталья Кочемина
00:31 от 24.10.2012
Уважаемая Асия. Я читала Вашу книгу "Преодоление", где история Вашей семьи и борьбы за жизнь сына. Сказать, что мне было страшно - это ничего не сказать. Я сама - мама мальчика. Честно говоря, совершенно не представляю, как жить так, как пришлось Вам. Как засыпать и просыпаться в состоянии постоянного ожидания чуда, боли и бесконечной любви. Ваш Ерлан был добрым и светлым, талантливым и терпеливым. Я как будто знакомилась с ним и вашей семьей, читая книгу. Я читаю комментарии... Многие пишут - "Господи, помоги!" И я присоединяюсь. Ведь в черствые сердца наших чиновников вдохнуть чувство сострадания может, разве что, он. Но даже если не поможет бог - пусть эти недочеловеки испытают страх - это им понятнее и ближе. А вдруг проверят, кто совершил ошибку. А вдруг снимут. А вдруг - да лишится прикормленного места. Так что, бог или животный чиновничьий страх - что угодно, пусть помогут ребятишкам. При чем, не только московским. Всем. Наше государство позиционирует себя, как социальное. Пора кончать позировать и начинать доказывать делами.
Спасибо Вам, Асия.
Светлана
17:33 от 23.10.2012
Как же это страшно. Позор государству, которое не может защитить своих детей!
Хвостик
17:19 от 23.10.2012
Для мам особых детей мало того, что они испытывают ежедневно, ухаживая за своими детками, им ещё и жить в постоянном переживании: смилостливятся ли или нет ТАМ...
Ксения
17:16 от 23.10.2012
А почему простите лекарство только у государства? Может вам стоит обратиться сразу
к продавцам? Может можно заставить крохоборов помогать детям бесплатно? Давайте напишем
письмо Путину, чтобы он разобрался с торговцами жизней детей. Ведь это
единственный реальный выход.х
Снежана Митина
18:30 от 23.10.2012
Написали Путину, Астахову, Собянину... всем написали.
Требовать от кого бы то ни было бесплатно помогать детям - идея хорошая, но Государственные гарантии - это когда законы действуют и умолять никого не нужно. 22 октября опять хорошее Постановление Правительства РФ принято. (О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов). Постановление на стр.11-12постановляет порядок финансирования пациентов с редкими заболеваниями: За счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется:
обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;
Это как раз наш случай.
Виктория
16:16 от 23.10.2012
Господи пусть произойдет чудо и детки снова будут улыбаться и радоваться.
татьяна
15:14 от 23.10.2012
Дети ни в чем не виноваты! Виновна машина бюрократии, которая поглотила нашу страну,она правит и убивает все на своем пути...
Mark
14:33 от 23.10.2012
Господи, помоги!
Василиса
14:31 от 23.10.2012
Какой беспредел. Как страшно жить в этой стране
Cветланка
14:30 от 23.10.2012
Будьте людьми! Не нарушайте законы! Не убивайте детей! Побойтесь Бога
Александр
14:29 от 23.10.2012
Только максимальное привлечение внимания общественности к данной проблеме, возможно, изменит слижившуюся ситуацию.
Наталья
14:27 от 23.10.2012
Безобразие творится в нашей стране(((
На чемпионаты мира, на заграничных тренеров, на Олимпиады деньги у государства есть, а на детей, которые проживают в нашей стране, нашему руководству просто наплевать(((
Сил вам, мамочки больных деток, и победы!
Елена
13:27 от 23.10.2012
Хотя я живу в Украине, но чиновники, у нас, видно родом все из одного места... У нас другое генетическое заболевание, на которое также надо государству по закону раскошеливаться. Но, когда мы пришли к нашим чиновникам за деньгами на лекарство, то услыхали ответ - да мы лучше еще одно окно в райисполкоме поменяем или плитку вокруг здания положим... Что им наши дети? Нет их - нету и проблем! Убийцы!
Кристина
12:55 от 23.10.2012
Тяжело все это читать, а тяжелее не понимать, как на приемы, балы, встречи, машины, ремонты деньги находятся всегда, а на то что нужно для выживания, как на хлеб и воду, денег нет или забыли заказать???? А вот сказать бы голодающему, что в это раз мы тебе хлеба не дадим потому что забыли купить, ты подожди еще 1,5-2 месяца и мы тебя обязательно накормим, мы же так стараемся. В нашем случае это тоже самое, нашим детям говорят: подождите еще, не умирайте, в следующем месяце мы обязательно про вас не забудем. Не дай Бог никому из людей от которых зависит поставка таких лекарств нуждающимся в них, пережить хоть часть тех бед и огорчений и боли, которую родители таких детей испытывают каждый день.
Ольга
12:15 от 23.10.2012
Страшно то, что у государства денег нет ни на что. Любая проблема в лечении множества болезней упирается в конце концов на формулировку "нет средств". Возникает множество вопросов о распределении этих самых средств..
Страшно. Согласны собирать деткам средства что называется "всем миром", только организуйте закупку! Но нет, государство абсолютно неспособно решать вопросы. такое впечатление, что "руководят" на всех уровнях только физически здоровые и малограмотные.
Мамочки, не останавливайтесь! Боритесь! Сдвиньте эту махну с места, поможем всем, чем сможем.
Детки, держитесь, пожалуйста...
Елена Мещерякова
11:48 от 23.10.2012
Лекарство детям необходимо всегда, вне зависимости от цены и фармпроизводителей и чего бы то ни было еще. Странно, что такая ситуация произошла. Как можно было закупить препарат только на 3 квартала? За это кто-нибудь ответит? Обеспечьте детей равными правами на жизнь. Для них - это доступность лечения.
Selena
11:36 от 23.10.2012
Как ужасно зависеть жизнью детей от чужих бумажных душенок. Что это за страна такая, которой граждане не нужны ни разу. Ни здоровые, ни больные. Вымрем все - будут друг другом управлять, меняясь раз за разом местами. Вечно! Может ли быть такой специализированный ад для власть имущих?
Оксана
11:26 от 23.10.2012
Жизнь в последние полгода превратилась в ад для нас-родителей детей с синдромом хантера... Трижды, за этот короткий период, мы слышим в аптеках что лекарства для наших детей нет. Моему сыночку 4 года. Он смышленый и очень задорный мальчишечка. Его вины в его заболевании нет. Он просто хочет жить... Так же как и остальные 13 мальчишек. Очень надеюсь, что нас услышат.
Василий Нестеров
11:03 от 23.10.2012
Ведь заоблачная стоимость орфанных лекарств создана именно торговыми посредниками- дистрибьютерами, их нужно убрать, а на высвободившиеся деньги помочь больным
Helper
11:01 от 23.10.2012
Уберите торговых посредников, дистрибьютеров, и созидайте связку. ГОСУДАРСТВО-КОМПАНИЯ ПРОИЗВОДИТЕЛЬ. Это и спасет всех.
Мама
10:35 от 23.10.2012
Господи! Не оставь!
Luna
23:35 от 22.10.2012
Интересно, а господин Путин,ратуя за здоровую нацию - бросай курить, вставай на лыжи и тп..., не задумывался об этой проблеме? И еще - как спится тем чиновникам из московского департамента типа здравоохранения. Хотя проблема-то федеральная.