В области по надуманным причинам отказывают пациентам в лекарствах

Светлана Жогова обратилась в редакцию “Солидарности” как к изданию, ведущему тему мукополисахаридоза с 2007 года. Тогда мы добивались бесплатного лекарства для Павлика Митина, и с тех пор многое изменилось к лучшему. Эту генетическую болезнь внесли в список орфанных (редких) заболеваний, многие стали получать лечение. К сожалению, не все.

Вот что Светлана рассказывает о себе:

- Я родилась в 1972 году, о таком диагнозе в те годы не знали, да и по всем признакам я была обычным здоровым малышом. В четыре года обнаружили уплотнения на пальчиках. Не получив вразумительных ответов от своих врачей, как водится, поехали в Москву, на консультацию к ортопеду. Что за заболевание - не определили, в другом месте поставили диагноз “хондродистрофия”. Когда я пошла в школу и стала много писать - стали сильно болеть руки. Диагноз не менялся. В детстве ничем не отличалась от сверстников, ни ростом, ни внешностью, а в переходный возраст замедлился рост, стали болеть ноги, резко ухудшаться зрение.

Тем не менее, окончив 8 классов, Светлана поступила в техникум, затем устроилась на работу - в общем, вела нормальный образ жизни. Вот только начались сильнейшие приступы головной боли, с рвотой в течение суток. Врачи ничего внятного не сказали, мол, “у всех болит”. В 2002 году, после того как Светлане сделали томографию, ей срочно назначили операцию по шунтированию, которая закончилась клинической смертью. При повторной операции поставили шунт, а через три года он перестал работать.

Начались мытарства по больницам, и в одной из них, в возрасте 32 лет, она узнала свой настоящий диагноз: “мукополисахаридоз 6-го типа”. Генетическое заболевание. Не лечится. Ведет к мучительной смерти. Это был шок.

- Сейчас я не могу самостоятельно подняться с кровати, расчесаться, сходить в туалет. Болят все суставы, поясница, плечи, колени. Больно сидеть, лежать. Обезболивающие почти не спасают, - рассказывает она.

Впрочем, Светлана старалась не терять надежду, и та ей показала дорогу. Выяснилось, что в мире существует лекарство, которое пусть не излечивает полностью, но сильно улучшает состояние таких больных, - “Наглазим”.

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих диагноз “мукополисахаридоз 6-го типа”. Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Но возникли трудности:

“Стандарты лечения мукополисахаридоза VI типа и перечень лекарственных препаратов для взрослых в настоящее время не утверждены. Учитывая вышеизложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вашего вопроса после утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями”, - ответили Светлане Жоговой в областном министерстве.

Тогда больная подала иск в суд, и 5 июня Канавинский районный суд Нижнего Новгорода обязал областной Минздрав обеспечивать Жогову лекарством “Наглазим” в необходимом объеме. Однако Минздрав подал апелляционную жалобу, так что судебная тяжба продолжается.

На самом деле, отсутствие стандартов лечения - это не проблема. Другим регионам, в частности Москве, это не мешает лечить и детей, и взрослых с диагнозом “мукополисахаридоз” (МПС).

- Насколько я знаю, сегодня в Нижегородской области пять больных МПС. Я видела одного парня, ему 32 года, он капает лекарство два года и не просто ходит, но даже водит автомобиль! - делится эмоциями Светлана. - Он и еще один уехали из Нижнего Новгорода в Москву, прописались там и получают лекарство. У меня же нет такой возможности. А еще двое в нашей области отказались от борьбы и даже не пытаются получить “Наглазим”.

Но если другие регионы областному Минздраву не указ, то специально, чтобы предупредить такие случаи, Минздрав России разослал по стране информационное письмо. В нем обращается внимание на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Вот выдержка из письма: “...стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи”.

Конечно, всем все понятно. Один флакон “Наглазима” стоит порядка 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Сумма очень большая. Вот и “футболят” в министерстве. Но ведь не так давно губернатор Валерий Шанцев с гордостью рассказывал, что Нижегородская область превратилась из дотационного региона в один из доноров федерального бюджета! Значит, деньги в области есть. Вот только больных МПС там не лечат. “Солидарность” отправила запрос губернатору, чтобы он пояснил, почему это происходит.

По словам Снежаны Митиной, президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Нижегородская область вообще “своеобразный регион” в отношении пациентов с редкими болезнями. Ни один больной мукополисахаридозом лечение там не получает, а двое детей умерли, не дождавшись, пока министерство получит стандарты лечения. Такое впечатление, что нижегородский Минздрав работает по принципу “либо ишак сдохнет, либо падишах помрет”.

Сейчас Светлана Жогова уже не встает к кровати. Но все еще надеется, что получит лекарство, которое спасет ее.