29 февраля в России будет отмечаться международный день редких заболеваний. Это новый для нашей страны праздник, если его вообще можно назвать праздником. Только в этом году редкие болезни узаконили на государственном уровне (для сравнения, в США это произошло в 1983 году), раньше зачастую врачи и чиновники делали вид, будто их нет. А раз таких болезней «нет», значит, можно было не выделять деньги на лечение.
Несмотря на термин «редкие», редкие заболевания имеют широкую распространенность и затрагивают около 7% всего населения. А это более 3 миллионов человек во Франции, 25-30 миллионов в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько их в России – доподлинно неизвестно, ведь никакой общей базы до сих пор не создано, бывает, что врачи специально скрывают, что у них есть такие пациенты, а самим больным не рассказывают об общественных организациях, где можно пообщаться с такими же пациентами. Ведь тогда те могут потребовать деньги на лечение, а это очень дорого.
Хорошо, что нашлись неравнодушные, энтузиасты, которые в свое свободное время помогали таким больным. Они не только лечили и поддерживали морально, но и стучались во все двери, ко всем госчиновникам, пытаясь обратить их внимание на проблему. Получилось. С 1 января 2012 года вступил в силу N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Он открывает возможность лечения для пациентов с мукополисахаридозами, тирозинэмией, болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями и в ближайшее время на лечение таких пациентов планируется потратить 4,6 млрд рублей.
Снежана Митина, президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рассказала, что их союз учредил премию «Синяя птица»:
- Все помнят детскую сказку, когда мальчик и девочка пошли искать синюю птицу, потому что их подруга была больна, и она могла выздороветь только тогда, когда эта птица будет найдена. Мы вручаем «Синюю птицу» тем, кто для нас оказался синей птицей, тем, кто спас и спасает наших детей. 29 февраля мы нашу птицу подарим Татьяне Голиковой, министру Минздравсоцразвития.
Символом редких болезней стал четырехлистный клевер, ведь у него четыре листика появляется также редко, как и дети с генетическими отклонениями. 29 февраля в 15-00 в Дарвиновском музее будут проходить мероприятия для таких детей. Родители постараются сделать детям праздник. Вход свободный для всех желающих.
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
