В настоящее время в мире известно порядка 7 тысяч редких болезней, из них только для 200 существует лечение. Обычно такие заболевания называют орфанными, т.е "сиротскими". В России от редких заболеваний страдает около 5% человек, то есть 7 миллионов. Однако, как отмечают эксперты, собравшиеся 21 февраля на пресс-конференции в ИА "Росбалт", пациентам, больным редкими заболеваниями, получить полноценное лечение в России весьма сложно.
Страховой принцип лекарственного обеспечения с данном случае применить невозможно - как мы все помним, в 2006 году дорогостоящие препараты обанкротили систему дополнительного лекарственного обеспечения. В результате в 2007 году была введена федеральная программа "7 назологий", которая позволила централизованно обеспечить этих пациентов дорогостоящими препаратами. Однако всех проблем это не решило.
По мнению Юрия Жулева, президента "всероссийского общества гемофилии", в России плохо развита диагностика редких заболеваний: "К примеру, в реестре федеральной программы числится и, соответственно, получает лечение 5 тысяч пациентов. В нашей общественной организации состоит 8 тысяч пациентов, а согласно расчетам всего в стране должно быть около 15 тысяч больных гемофилией. Следовательно, большая часть больных просто не знает о своем заболевании, и, соответственно, может из-за этого умереть".
- Диагностика и лечение редких заболеваний очень дорогостоящи, - рассказала детский гематолог Наталья Афиногенова, - и без федеральной помощи не обойтись даже на стадии выявления заболеваний, очень дороги реагенты. Нужно создавать и развивать медицинские центры. Да, лечение можно проводить в регионах, но контролировать этот процесс должны специализированные центры. В Москве этот процесс уже налажен, и когда одна из мам не смогла вовремя прийти на процедуры обязательные для ее сына, это было вовремя замечено, и заместительную терапию провели.
По мнению Афиногеновой, раз в год можно привозить ребенка на обследование, или специалиста отправить в командировку в отдаленный регион. Так же специализированные центры помогают наладить хороший международный обмен опытом. "В результате такого обмена отечественная гематология находится сейчас на высоком международном уровне", - сообщила Афиногенова.
- Сейчас в России 270 семей, в которых есть больные мукополисахаридозом, - рассказала Снежанна Митина, - и примерно 150 человек могут получать лечение. Но получают его лишь 45 детей, причем для 11 из них удалось добиться лечения лишь через суд. Лечение дорогое. И далеко не все регионы готовы оплачивать его. Причем региональные власти даже не скрывают своей позиции: "Вы можете идти в суд. Можете его выиграть, но денег на лечение в бюджете все равно не будет". В результате многие мамы вынуждены бросать дом, работу, и переезжать в более благополучные регионы, чтобы их дети могли получать нужные препараты. Одна из таких мам недавно уехала из Приморья, региона, где не жалко 8 миллионов рублей отдать за установку елки на центральной площади, но вдвое меньшей суммы, которой хватило бы на годовой курс лечения больного ребенка, не нашлось. Ей пришлось продать квартиру, а в другом регионе на эти деньги купить лишь комнату в коммуналке. В результате муж не выдержал такой жизни и уехал к своей матери.
- Только 20% больных муковисцидозом имеет доступ к полноценному лечению, - констатирует Ирина Мясникова, президент МОО "Помощь больных муковисцидозом", - и лечат их лишь в богатых регионах. В целом же по стране Минздравсоцразвития ежемесячно тратит по 127 рублей на одного льготника. Не слишком много. Необходимо совершенствовать федеральную программу помощи больным редкими заболеваниями.
По мнению собравшихся, для этого нужно развивать федеральные центры, улучшать диагностику, расширять список препаратов для централизованных закупок, вести реестр больных. Также нужно стимулировать собственные исследования и собственное производство лекарств, и упрощать регистрацию уже существующих орфанных препаратов.
- Мы предлагаем расширить список назологий, входящих в федеральную программу до 13, - сказал Юрий Жулев, - в этот список должны войти, к примеру, больные раком молочной железы. Так мы дадим шанс выжить большему количеству россиян. Это мы предложим комитету Госдумы по охране здоровья
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
