центральная профсоюзная еженедельная газета
электронная версия
12+

В России

"Редкие больные" требуют равного доступа к лечению

04 / 10 16 : 47

фото Н.Федоров

Фиолетовый медведь - символ надежды на лекарство для больных мукополисахаридозом

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту поставить диагноз! Но диагностировать болезнь – полдела, ребенку нужно своевременно получать лекарства, и это вторая большая проблема, о которой говорили 3 октября на пресс-конференции, посвященной редким генетическим заболеваниям.

Председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина сказала:

- Мы отправили ряд писем в Минздрав, в которых просим, чтобы препараты для лечения новых болезней, которые в 403-м Постановлении правительства РФ названы редкими, были внесены в список жизненно важных лекарственных препаратов, потому что те препараты, которые не входят в него – закупаются регионами с огромным трудом. А обеспечение лечения пациентов с редкими заболеваниями лежит на плечах регионов, и не каждый регион может осилить такое лечение.

Кроме того, пациентские организации просили создать совет при Минздраве по редким болезням, чтобы взять часть функций министерства на себя. Однако с августа из министерства нет ответа ни на одно письмо.

Вице-президент организации Елена Мещерякова добавила, что родителей волнует вопрос финансирования лекарственного обеспечения.

- Мы знаем, что бюджет уже сформирован и подан в Госдуму, но каким образом он может быть адекватно сформирован (в части финансирования лекарств для пациентов с редкими болезнями – прим. Ю.Р.), если количество больных еще не подсчитано? – задается она вопросом.

Если же нет лекарства, то не будет и лечения, а это значит, что многие дети и взрослые погибнут.

7 октября в Москве, в Парке культуры и отдыха «Сокольники» пройдет мероприятие, призванное обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью - «Редкий, но равный». Оно организовано Общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы.

Любой желающий может прийти послушать концерт, поучаствовать в эстафете, пообщаться с детьми и взрослыми, имеющими этот редкий, но тяжелый недуг. Вход свободный. 

 



Рыженкова Юлия

Комментарии:

Елена
20:56 от 20.10.2012
Мало кто поймет пока самого не коснется такая проблема.А про Снежану даже слов нет, по больше бы таких мам!!!!!!!!!!!
Tanya
09:30 от 11.10.2012
Остается только верить и надеяться,что чиновники услышат и увидят,что вокруг них происходит!
Альфия
22:08 от 06.10.2012
Мы " РЕДКИЕ БОЛЬНЫЕ" требуем от Государства Равного доступа к лечению!
Наталья
13:53 от 06.10.2012
К сожалению, в нашем государстве с нашими детишками мы не живем, а выживаем,ведь у наших чиновников нет таких детей и они понятия не имеют,как это,стучаться в закрытые двери.Хорошо,что у нас,мамочек с детишками МПС, есть такой замечательный человек,как Снежана,которая всеми силами борется за каждого ребенка с редким заболеванием и с какой бы просьбой мы к ней не обратились,она всегда поможет,на сколько это в её силах,в решении наших проблем.Я искренне надеюсь на то,что Минздрав и те чиновники,от которых зависит жизнь наших детей-ангелочков,все таки примут правильное решение.
Юлия Федулова
00:00 от 06.10.2012
благодаря Снежане мы выиграли суд в Челябинске. Сейчас ждём лекарства. Решение суда вступает в силу в понедельник. Но всё это всё равно остаётся размыто: кто, как будет обеспечивать наших трёх девочек лечением, кто поможет им встать на ноги? Мы сделали всё, что могли (теперь я могу это говорить, после решения суда), дело остаётся за кем-то, кто ТАМ. Люди с редкими заболеваниями должны быть охвачены особым вниманием со стороны общества. Впрочем, как и любые другие... К каждой группе людей должен быть подход, иначе для чего в целом нам нужно государство? Оно готово в спешном порядке создавать комитеты по придумыванию новых дорожных знаков, но вот уже почти год не могут собрать кучку людей и поручить им провести детальную работу с регионами и составить реестр орфанных больных... Я не говорю, что это важнее, чем дорожные знаки. Важно наверно и то, и другое. Порядок будет только тогда, когда каждый будет заниматься своей работой и выполнять свою работу хорошо. Надеюсь, наши дети дотерпят(((
Светлана
23:21 от 05.10.2012
Россия, это же ВАШИ люди, ВАШИ дети, боритесь за них, спасайте их, дарите им жизнь! Стыдно, когда государство отворачивается, стыдно и больно...
Ирина
14:30 от 05.10.2012
Первоначальная цель большинства чиновников нашего государства- нажиться на таких людях, а уж что останется - выделить больным. И последствия никого не трогают. Люди, реально не сталкивающиеся с подобными проблемами, не могут оценить кошмара ситуации. Достучаться до их сознания (я не говорю о сердце) - очень трудно. Хорошо, что есть такие люди, как Снежанна! Дай Бог ей сил и удачи, чтобы все получилось!
Мария
14:25 от 05.10.2012
Поддержим Снежану и ее стремление помочь детям с редкими болезнями!
Елена
09:16 от 05.10.2012
Да, наша медицина не на высоте. Дети с редкими заболеваниями врачей не интересуют абсолютно. На мамочек с удивлением смотрят, когда те хоть как-то пытаются улучшить состояние и жизнь своих тяжелобольных детишек. Если это редкая генетика, то начинается "футбол"-невролог посылает к генетику, генетик говорит, что это случайная мутация и идите к неврологу.
В своё время, когда у ребёнка стояла трахеостома, я пыталась добиться выдачи жизненно необходимых расходных материалов. Местный минздрав отвечал, что это никакими списками не предусмотрено, врачи не могли выдать адекватного списка потребностей расходных материалов, так как раньше такие детки либо жили в больницах, либо умирали от неадекватного ухода.
Я гаписала письмо в минздрав, где расписала все необходимые в месяц расходные материалы и цены на них. Получалось примерно 30 тысяч в месяц. Ответом мне было примерно следующее - государство обеспечивает необходимым большую часть инвалидов. Обеспечить всех у государства нет возможности, однако органы местного самоуправления могут вам выделить материальную помощь.

Так что у меня есть письменный ответ государства, что эти дети ему не нужны.
Снежана молодец! Мало у кого хватает сил моральных и физических бороться с системой!
Анна
07:29 от 05.10.2012
видимо чиновники продолжают мыслить советскими категориями, когда государственная политика закидывала инвалидов на задворки общества создав всевозможные спец. образовательные учреждения. Редкое заболевание может произойти в любой семье и семье чиновника в том числе, никто от этого не застрахован..
и если мы строим демократическое государство, где каждая человеческая жизнь это ценность, нужно создавать условия людей с редкими болезнями... грош цена экономическими и политическим победам государства, если гуманистические ценности не выполняются.
Господа чиновники перестаньте быть циничными!
Оксана
23:47 от 04.10.2012
Снежана очень много делает для людей с редкими заболеваниями. Но она ведь не всесильна. И если Минздрав не хочет сотрудничать с пациентскими организациями, значит в нашей стране, как ни прискорбно это осознавать, инвалиды, люди с редкими заболеваниями, никому не нужны, кроме их родственников... Как такая страна может называться цивилизованной???
Надеюсь, что это мероприятие заставит чиновников обратить внимание на людей с редкими заболеваниями
Асия
16:22 от 05.10.2012
Наша Снежана-одна из первых мам,имеющих детей с редким заболеванием МПС,заставила чиновников разного ранга считаться с этим заболеванием,добилась регистрации лекарства от этого заболевания на территории России и соответствующего лечения в некоторых регионах. Но,Снежана,не всесильна.Она возложила на себя очень большую ответственность,возглавив МБОО "Синдром Хантера"и "Союз пациентских организаций",борясь за каждого больного с редким заболеванием. Нам,родителям, таких редких деток очень нужны внимание и помощь со стороны государства и общества.А разве может государство,общество называть себя цивилизованным ,если оно бессильно помочь таким детям-просто ПОДАРИТЬ ИМ ЖИЗНЬ ???