Эта история начиналась как волшебная сказка, в которой добрая фея вылечила больного ребенка. Как и положено в сказке, тут было все: тяжелое испытание, страх, надежда на чудо. Потом и само чудо: материальная помощь государства, участие в судьбе Павлика министра здравоохранения и социального развития Татьяны ГОЛИКОВОЙ,
не лицензированная еще в РФ ферментозаместительная терапия препаратом “элапраз”.
Но жизнь - не сказка, за чудеса часто приходится дорого платить.
В какую цену обойдется теперь Снежане МИТИНОЙ жизнь ее сына?

Когда Павлика Митина, больного синдромом Хантера, наконец-то отправили лечиться в Германию, вместе с его родителями радовалась и “Солидарность”, пристально следившая за его судьбой (см. №№ 23, 34, 2007, №№ 1, 26, 2008). По возвращении из Германии ребенка было просто не узнать. Он мог бегать, говорить, играть с любимыми игрушками. Казалось бы, так будет всегда. Но мама Павлика, Снежана Митина, прекрасно знает, что “ничто не вечно”: если прекратить вливания “элапраза”, сказка тут же закончится, и карета обернется тыквой.

На руках у Снежаны есть документ, написанный и заверенный профессором Новиковым, руководителем отделения наследственных заболеваний НИИ педиатрии и детской хирургии. “Прерывание лечения представляет опасность для больного ребенка”, - пишет профессор. Вот только никакие медицинские справки не в состоянии ускорить административную волокиту.

Прошло уже более полугода с тех пор, как препарат “элапраз” зарегистрирован в России. Мосгорздрав уже планировал начать в августе за счет региона лечение пациентов, страдающих мукополисахаридозом (в том числе мукополисахаридозом второго типа - синдромом Хантера). Но неожиданно сроки закупки препарата начали затягиваться. Как говорит специалист городского департамента здравоохранения Дмитрий Волков, уже объявлен тендер среди производителей препарата, но его начало назначено на октябрь, и никто не в силах ускорить эту процедуру. Так что Снежане, как и всем, остается только ждать результатов тендера.

Есть только одно маленькое (восьми лет от роду) “но” - Павлик ждать не может. Лекарства, привезенные Снежаной из Германии, заканчиваются в конце сентября. И что будет дальше с ее сыном и еще семью московскими “хантерятами”, тех, кто руководит тендером “на их жизнь”, видимо, не волнует. Осталось только узнать, кому же так необходим этот театр “одного актера”: формально тендер на столь дорогой препарат (более 3000 евро за флакон) нужен, но по факту компания “Шир” (Shire Human Genetic Therapies Inc.) является единственным в мире производителем “элапраза”...
К сожалению, на этом проблемы Павлика и его семьи не заканчиваются. Боком - в прямом смысле этого слова - вышла Снежане государственная благотворительность. В германской клинике, куда попал ребенок, оценили тяжесть его состояния и немедленно изменили порядок лечения. Вместо двухнедельного обследования было принято решение начать срочное вливание препарата. Подобные изменения повлекли за собой новые непредвиденные расходы - около 20 тыс. евро. И 80 тыс. евро, выделенных Митиным Росмедтехнологией, уже не хватало. Выставить дополнительный счет из-за расформирования ведомства оказалось некому, и Снежане пришлось взять деньги, собранные на продолжение лечения Павлика из благотворительного фонда. В Минздравсоцразвития обещали эти деньги по возвращении ребенка с лечения вернуть.

На деле же вышло все совсем по-другому - теперь уже Снежана Митина оказалась должна деньги министерству. Недавно она получила уведомление о том, что ею не “предоставлен подробный отчет об израсходованных денежных средствах и не возвращен остаток средств в размере 46 638 рублей 78 копеек”, которые будут взысканы с нее в судебном порядке.
В итоге средства из благотворительного фонда, запланированные на покупку лекарств, потрачены. Чтобы получить их обратно, требуется раздобыть документы из клиники, в которой лечился Павлик, и предоставить их в Минздравсоцразвития. А тем временем, пока тянется бумажная волокита, в НИИ педиатрии и детской хирургии, где Павлику делают вливания, заканчивается “элапраз”...

“Безусловно, наше министерство сделает все, чтобы поддержать мальчика и его родителей в данной ситуации. Изыскиваются возможности для того, чтобы не допустить прерывания лечения Павлика. Следующий шаг - это глобальное решение вопроса об обеспечении всех больных детей препаратом. Приемлемое решение должно быть найдено в ближайшие сроки”, - прокомментировали “Солидарности” ситуацию в пресс-службе министра здравоохранения и социального развития.
Остается надеяться, что эти обещания не останутся только словами на бумаге. Потому что за каждой буквой в любой из справок этого дела лежит капелька жизни маленького существа, которому мы можем помочь.

Елена БЕЛЛИС