центральная профсоюзная еженедельная газета
электронная версия
12+

Общество

По законам Спарты?


Жизнь детей с синдромом Хантера рассчитали только на три квартала




“... У Павлика лекарства на 2 недели. Как хорошо. Как страшно ...” Это отрывок из письма в редакцию от мамы мальчика с редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (МПС), или синдромом Хантера. От мамы ребенка, для которого перерыв в лечении означает смерть. Но специалисты столичного Департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из двенадцати месяцев в этом году Павел должен прожить десять.

Павлик Митин - не единственный маленький москвич с таким страшным диагнозом - мукополисахаридоз. Кроме него в лечении дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом “Элапраз” сейчас нуждаются еще тринадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум один раз в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает. Родители малышей в течение нескольких лет добивались регионального финансирования лечения, но сначала только в Москве к проблеме отнеслись достойно:

“18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами на основании указанных приказов. Мы гордились своим городом и своим правительством”, - пишет нам Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, мама ребенка с МПС.

Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. Скоро лекарство закончится и у остальных.

“Через 2 недели не будет лекарств у Кита, Павлика и Вовы...Через 3 недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина... Через 4 недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда... Через 5 недель закончится лекарство у Гришеньки... Через 7 недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и у Саши есть целых 7 недель!”

Эти строчки - как чудовищный метроном, отмеряющий детскую жизнь: лекарство закончится, и остановится маятник. А для спасения надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.

Именно с этой просьбой обратились к руководителю департамента Георгию Голухову родители малышей из “Союза пациентов и пациентских организаций”. Письмо было отправлено 16 октября. Теперь Павлик Митин и еще тринадцать маленьких москвичей с синдромом Хантера ждут ответа - будет ли у них шанс остаться в живых. Какой же вердикт вынесут столичные чиновники?

Наталья КОЧЕМИНА

2012-10-24 12:37:28


Комментарии: