Top.Mail.Ru
Общество

Дети с мукополисахаридозом будут жить - для них закупили лекарство

Наша общая победа


Около 300 человек поддержали кампанию солидарности, организованную нашей газетой 22 октября в поддержку детей с редким генетическим заболеванием. Чтобы жить, людям с синдромом Хантера (мукополисахаридоз, или МПС), необходимо принимать лекарство раз в неделю. Но в столичном Департаменте здравоохранения дорогостоящее лекарство на 2012 год было закуплено только на девять месяцев. С помощью кампании солидарности решить проблему удалось в самые кратчайшие сроки.

С 22 октября до утра 24-го обращение в Департамент здравоохранения Москвы (с копией в Минздрав РФ) в поддержку маленьких москвичей с МПС, оставшихся без лекарства, подписали около 300 человек. Напомним, что в обращении, размещенном на нашем сайте, чиновников просили отгрузить лекарство в долг под гарантию оплаты. В ведомстве на акцию обратили внимание, и уже к вечеру 24 октября один из 14 пациентов с синдромом Хантера - маленький Андрей - получил необходимую дозу “Элапразы”.

- Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты “Солидарность”, всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.

4 октября родителям сообщили, что 146 флаконов “Элапразы” доставлены в аптеки.

- Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас. Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до первого квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, и надеюсь, что такого никогда больше не будет. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!

“Солидарность” будет следить за ситуацией и при необходимости подключаться для решения проблем. Надеемся на вашу поддержку и понимание! Спасибо всем, кто подписался под обращением в Горздрав: без вас родителям было бы намного тяжелее бороться за жизни своих детей.

Юлия РЫЖЕНКОВА





Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
Новости Партнеров
Комментарии

Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте



Новости СМИ2


Киномеханика