Фото: Камиль Айсин / "Солидарность"
У Алевтины Махмудовой диагноз ДЦП, если точно - спастическая диплегия с сохранным интеллектом, но вот именно в последнем приходится людей настойчиво убеждать, в том числе работодателей. Алевтина работает переводчиком и является организатором секции по спортивному мечевому бою для людей с ДЦП. “Солидарность” поговорила с Алевтиной о предубеждениях к инвалидам в обществе и о том, откуда это берется.
На фото: ДЦП как заболевание не прогрессирует, ухудшаются его последствия. Поэтому людям с таким диагнозом необходима постоянная двигательная активность, в том числе чтобы боли и зажатость не отвлекали на себя интеллектуальный потенциал...
- Алевтина, как ты столкнулась с тем, что люди относятся к тебе иначе?
- Первый раз я с этим столкнулась, когда в силу семейных обстоятельств после школы оказалась в интернате для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Гнетущая обстановка всеобщей инвалидности и всеобщей разделенности: есть мы, инвалиды, и есть весь остальной мир. Это очень ярко сконтрастировало с прежней жизнью. Я остро почувствовала на себе, что есть инвалиды, а есть все остальное общество, и почувствовала это именно потому, что люди в интернате группировались по признаку своего несчастья и общей беды. Мне это было неинтересно, я очень хотела оттуда вырваться.
Спустя два года я поступила в Московский городской педагогический университет - в институт иностранных языков. Там разделенность была в меньшей степени. Первое время студенты держались от меня отдельно, но это решилось довольно быстро. Многих преподавателей впечатляла моя походка, они старались дать поблажку, но со временем и это прошло. Я говорила, что хочу учиться по полной катушке, и старалась взять максимально из того, что могу. Очень сильно чувствовались заниженные ожидания и, следовательно, часто проявлялось удивление, но к четвертому году это закончилось, что было очень приятно.
- На работе было то же самое или наоборот?
- Мне повезло, я не столкнулась с предубеждением, когда начала работать. С самого начала учителя и родители советовали мне не привлекать внимания к своему диагнозу. Так что работодатель с этим сталкивался только тогда, когда мы встречались лично. Но я знаю, что многим ребятам, как только они упоминали о своей инвалидности, отказывали в работе, и я могу понять почему.
- Почему?
- Если человек сразу говорит, что он инвалид, а не говорит о своих профессиональных качествах, он будто бы сразу намекает на получение каких-то плюшек и на отсутствие положительных качеств. Профессионал рассказывает, что он умеет, а не то, какие у него проблемы со здоровьем. Стало быть, если человек сразу упоминает о своей инвалидности, то профессионал из него, скорее всего, так себе. И, к сожалению, зачастую это правда.
Я проводила личный опрос среди ребят с инвалидностью с детства: готовы ли вы выздороветь? Да, конечно, все готовы. А вы понимаете, что тогда у вас пропадет пенсия, льготный проезд? И наступает длинная пауза - они не готовы отказываться от своих льгот. Я знаю только одного человека с инвалидностью, который делает действительно крутые вещи, является профессионалом своего дела и готов много работать, - она биолог, биохимик. Остальные - очень посредственны. Это идет из семьи, которая не приучает трудиться, не настраивает на серьезную работу в будущем, на жизнь в обществе, на высокую планку по зарплате.
- Тебя настраивали?
- Да, мне всегда говорили, что я буду жить на свои лепешки, отдельно от родителей и что мне нужно заботиться о своем заработке после совершеннолетия, так что я к этому морально готовилась. Это, кстати, очень оскорбляло бабушку и других родственников: мол, как же так, вы бросите инвалида, не будете помогать?! Самостоятельность освобождает, но, чтобы ее получить, особенно находясь в минусах на старте, надо много работать, а это то, что чаще всего упускается.
- Пандемия как-то отразилась на твоей работе?
- В детстве у меня были периоды самоизоляции в связи с операциями и последующим поэтапным гипсованием. Было очень тяжело, такого доступного интернета тогда не было. Из комнаты я никуда не перемещалась - просто лежала. Четыре стены, потолок и куча книг. В пандемию самоизоляция наступила у всех, а раз я через такое проходила, мне не было тяжело. Поскольку я работаю переводчиком удаленно, на моей работе это никак не отразилось.
Я даже нашла себе вторую работу, в компании Siemens. Отбор переводчиков проводился в несколько этапов, мы выполняли задания письменные, устные, на скорость и так далее. Из-за пандемии мы все делали в режиме онлайн, поэтому работодатель не мог знать обо всех моих нюансах. Конкурентов я убрала еще до личной встречи, так что точно знаю, что инвалидность никак не повлияла на результат. Может, какие-то мысли у работодателя были уже на финальной стадии, но по чистому результату я всех обошла. И именно это для меня очень важно: я надеюсь, что работодатели научатся смотреть на профессиональные качества людей с инвалидностью. Но пока что до этого очень далеко.
Есть, конечно, организации, которые объединяют людей с двигательной инвалидностью для интеллектуальной работы. С одной стороны, это очень хорошо, потому что какая-то работа - лучше, чем никакой. Но это поощряет скученность, группирование по признаку инвалидности, что плохо, потому что группироваться надо на основе профессиональной деятельности, а не по инвалидности. Платят за профессионализм - не за то, что ты котик, а за то, что ты умеешь что-то лучше, чем другие котики.
- Есть ли предубеждение именно по диагнозу, основанное на том, как человек выглядит, двигается?
- В обществе есть предубеждение, что если человек двигается как-то не так, значит, скорее всего, у него есть интеллектуальные отклонения, и с ним сразу начинают разговаривать как с ребенком. Поэтому, если есть возможность вставить фразу в самом начале, я говорю: “Два высших образования и кандидатская на подходе - о чем разговор?” И дальше разговор идет нормально. Да, это очень некрасиво выглядит, но зато интеллект сразу дает мне дополнительные очки в глазах собеседника.
- А что же о тех, у кого нет двух высших и кандидатской?
- Им сложно, особенно сложно тем, у кого есть речевые нарушения. Опять же, собеседник, если не разбирает речь, предпочтет с этим не разбираться и дальше. А речевые нарушения могут быть связаны с интеллектуальными нарушениями, а могут быть и не связаны - много случаев, когда это совершенно отдельные вещи. Человек прекрасно все понимает, просто у него проблемы. Но они не делают его худшим специалистом. У меня есть коллега с речевыми нарушениями - переводит тексты с арабского.
- Переводом ты зарабатываешь, но есть еще твоя диссертация и “Лига C”.
- Да, есть деятельность в сфере реабилитации - мое второе высшее, и здесь тоже надо доказывать, что ты не верблюд. Мое экспертное мнение часто подвергается сомнению, поскольку люди с инвалидностью с детства часто не воспринимаются всерьез. Для этого я пишу кандидатскую - добавить веса своему мнению.
А проект “Лиги C” появился в моей голове в конце школьной жизни. Чтобы он продвинулся дальше, надо было много работать: у нас для взрослых инвалидов нет серьезной программы реабилитации, и нужно придумывать что-то самостоятельно. И я решила собрать вместе людей, у кого такие же проблемы. Так получился проект “Лиги C” в рамках Федерации спортивного мечевого боя. При ДЦП необходимо постоянное поддержание физической активности и тонуса. А еще это помогает ребятам социализироваться, потому что мы выезжаем на соревнования, сами собираем зал, живем за счет самоокупаемости. “Лига C” - это такая симуляция взрослой жизни в обществе. Я хочу надеяться, что это такой мостик между тем детским состоянием, в котором они зачастую приходят, и той взрослой жизнью, которой они живут независимо от родителей.
- Почему необходима эта симуляция?
- Люди с инвалидностью растут в атмосфере детоцентризма. Семья не видит в них будущих квалифицированных работников, их не готовят, чтобы представить работодателю. Родители думают, что будут со своими детьми вечно, и не могут представить, как дети с инвалидностью будут жить отдельно, как будут себя обеспечивать, организовывать свой быт без чужой помощи. “Лига C” нужна, чтобы оторвать детей от родительской юбки.
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте