Возможности человеческого организма во многом остаются еще загадкой. Психологи до сих пор не знают, какие резервы открываются у человека в стрессовой ситуации. Известны случаи, когда мать проявляла буквально нечеловеческую силу, спасая своего ребенка. Но Снежане МИТИНОЙ удалось практически невозможное - ускорить плавный, неторопливый ход бюрократической машины.

Эти полторы тысячи знаков - буквы, цифры, запятые - все о Павлике Митине, маленьком мальчике, больном синдромом Хантера, то есть мукополисахаридозом второго типа (см. “Солидарность” № 23, 2007). О Павлике, которого смогли отправить лечиться в Германию.

Немецкие врачи вернули ребенка к жизни посредством редкого и чудовищно дорогого препарата “Элапраз”. Все это время в Германии Снежана вела дневник, чтобы ее наблюдениями смогли воспользоваться российские врачи (“Солидарность” № 26, 2008). Но по возвращении домой Павлику вместе с мамой еще предстояло “выиграть тендер” на собственную жизнь.

Снежане Митиной удалось добиться регистрации и сертификации “Элапраза” в России, а также решения о его закупке. Помимо всего этого Снежана зарегистрировала Межрегиональную благотворительную общественную организацию “Хантер-синдром”, в которой впервые был составлен реестр больных мукополисахаридозом по всей стране. Теперь “на балансе” у Митиной 53 “хантеренка”, и о мукополисахаридозах всех типов она знает почти все.
- Мне часто звонят из минздрава, что бы получить информацию о ком-то из больных или о лекарствах. Я уже лучше любого врача проконсультировать могу. Слежу за клиническими испытаниями по всему миру. И родителям помогаю, подсказываю, вместе не так страшно, как поодиночке, - говорит о своей деятельности Снежана.
В эту организацию может в любой момент обратиться каждый, кому нужна соответствующая помощь. Снежана отвечает на звонки в любое время, пишет письма, составляет запросы. Общество “Хантер-синдром” стало ее второй работой, только вот без зарплаты.

Честно говоря, очень бы хотелось, чтобы эта история, история Павлика и остальных “хантерят”, все-таки кончилась “хеппи-эндом”, но четкой уверенности в этом пока нет. Немецкая сказка закончилась, остались суровые российские будни. Остались весы, на одной чаше которых - жизнь, на другой - смерть. И сколько ни кидай на сторону жизни листочки с печатями и подписями, они не имеют веса. Они не умеют лечить.

О том, с какой скоростью идет закупка необходимого Павлику и еще семи ребятишкам лекарства, “Солидарность” рассказывала в № 34. Еще неделя с момента публикации прошла для Снежаны Митиной в тревожном ожидании, бесконечных письмах и звонках. Но, как ни прискорбно, добиться действия оказалось гораздо сложнее. Все инстанции наперебой советовали ждать.

- Я могу только выдать еще одну бумагу - о том, что не рекомендуется прерывать лечение, все остальное не в моих силах. Для закупки лекарства требуются средства, которых у нашего НИИ педиатрии и детской хирургии нет, - говорит профессор Новиков, “главный генетик страны”, наблюдающий детей с мукополисахаридозом.

Наверное, это похоже на ощущение вселенского вакуума, когда вокруг все молчат: молчат в Минздравсоцразвития, молчит министр и его пресс-служба, молчат в Департаменте здравоохранения. Нет ни ответов на письма, ни звонков, по телефону отвечает вечный автоответчик. При этом время, как песок в часах, утекает с каждой дозой лекарства в капельнице.

Снежана Митина очень сильный человек, который смог в такой обстановке не сойти с ума, не потерять надежды. Она сумела дождаться спасительно звонка. 23 сентября помощник депутата Государственной думы Людмилы Стебенковой сообщила Снежане, что с середины октября город будет оплачивать не только лечение Павлика, но и всех детей, больных мукополисахаридозом, прописанных в Москве.
Пока это только устное обещание, не подтвержденное никакими приказами, но нам очень хочется верить, что все именно так и будет. Для Снежаны и ее общественной организации “Хантер-синдром” это будет маленькая победа. Может быть, дальше этот вопрос будет решен и на федеральном уровне, но пока об этом можно мечтать и, по примеру Снежаны, надеяться на лучшее.

Елена БЕЛЛИС