Программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) уже помогла многим больным. Но из-за того что финансы, выделенные на ДЛО, исчерпываются в два раза быстрее рассчитанного, из списка лекарств хотят удалить многие дорогостоящие препараты. 150 тысячам больных рассеянным склерозом это грозит полной инвалидностью – они даже не смогут за собой ухаживать. Дорогостоящие жизненно важные лекарственные средства не доступны большинству инвалидов. Об этом говорилось на пресс-конференции “Национальный проект “Здоровье”, состоявшейся 29 августа в Независимом пресс-центре в Москве.

ПИСЬМА БОЛЬНЫХ

Долгое время больных рассеянным склерозом не знали чем лечить. Шли десятилетия, и лекарства появились: “Бетаферон”, “Копаксон”, “Ребиф”, “Авонекс”. Но стоимость их очень высока. В России этим больным практически никак не помогали. Лишь в 2004 г. был проведен широкомасштабный опрос глав администраций регионов о состоянии проблемы рассеянного склероза на их территории. Учет больных велся лишь в пяти регионах. Лекарства выписывались в менее чем половине областей. Получали лечение менее 1% пациентов. Сегодня в самых благополучных регионах получают лекарства не более 10% больных рассеянным склерозом. Во многих регионах жалуются на несвоевременные поставки лекарств. При этом перерыв в приеме препаратов грозит больным рецидивами и сводит на нет результаты лечения.

В том же 2004 г. под давлением общественности в момент обсуждения и принятия ФЗ-122 правительство РФ решило включить препараты для лечения рассеянного склероза в льготный перечень ДЛО. Программа ДЛО уже действует и приносит результаты. Ослабла социальная напряженность, снизилась смертность, уменьшилось количество госпитализаций и число вызовов “скорой помощи”. Но есть и обратная сторона программы. Во многих регионах на лекарство тратится больше денег, чем в прошлом году. В среднем вдвое выросли как объемы отпуска лекарства, так и средняя стоимость одного рецепта. Причин для этого много – от нарушений выписки лекарств (назначение лекарств без обследования, выписка препаратов на полгода вперед, выписка лекарств больным в стационарах) до удорожания самих лекарств.

В связи с перерасходом средств глава Росздравнадзора Рамил Хабриев заявил, что в программу в программу ДЛО будут внесены изменения и из списка исключат ряд дорогостоящих препаратов. В первую очередь это препараты против рассеянного склероза, гемофилии и онкогематологических заболеваний. Харбиев мотивировал свое решение тем, что программа ДЛО создавалась как страховая, а дорогостоящие препараты не соответствуют назначению программы. Для больных это приговор. За свой счет лекарства они купить не могут.

Заявление Хабриева вызвало шквал писем со всех концов страны. “Это даже не письмо, а крик души. Души матери, у которой на глазах уходит сын… Горю не было границ. Но! Уже полгода Антон принимает лекарство Бетаферон, и мы не видим ни одного обострения – он продолжает работать (юристконсультом), а месяц назад у него родился сын. Жизнь продолжается, и Антон верит в то, что выздоровеет и благодаря лекарству с ним ничего страшного не случится…” - написала губернатору Московской области жительница Одинцова Бобровская. Похожие письма приходят из Башкирии, Саратова, Екатеринбурга… Именно поток писем и послужил поводом к организации пресс-конференции.

ЦЕНА ГРАЖДАНИНА РОССИИ

“Возможно, частичный склероз есть у тех, кто создавал указ”, - высказался по поводу намечающихся изменений списка ДЛО председатель комиссии Общественной палаты по вопросам здравоохранения Леонид Рошаль. По его мнению, отсутствие лекарств - преступление, в котором виновны те, кто не продумал финансирование своих указов. В стране всего 16 млн. льготников. Отсутствие правильных расчетов говорит лишь о беспомощности министерства здравоохранения. “Зурабов показал себя как слабый менеджер, не способный справиться со своей задачей”.

На обеспечение лекарствами всех больных рассеянным склерозом россиян потребуется около двух миллиардов долларов в год. По словам Игоря Завалишина, руководителя федерального медицинского центра РС , дешевле лекарства становиться не будут. В их стоимость входят десятилетия научных разработок. Более того, вскоре должны появиться лекарства второго поколения. Они будут еще дороже.

Дополнительные источники финансирования привлечь не удается. Частные жертвователи быстро ломаются перед перспективой пожизненных крупных выплат. Международные фонды не оказывают адресную помощь, а готовы работать лишь с системой, которой у нас нет. Многие предприятия готовы помочь. Но, по словам Ольги Макаренко, президента женской благотворительной организации “Княгиня Ольга”, процедура жертвования настолько сложна, что проще дать денег “черным налом”: даже генеральный директор не может принять решение о жертвовании без собрания совета директоров. “Бухгалтеры умоляют нас дать хоть какую-нибудь бумагу о том, что они что-то купили. Процедура жертвования денег на благотворительность у нас не отработана”. Более или менее помогает своим больным правительство Москвы.

В качестве вариантов предлагалось создать государственный реестр больных, подпрограмму. Но на разработку последней уйдет время, за которое у многих больных начнется обострение. Прозвучало на пресс-конференции и обвинение: одна из журналисток заметила, что Россия давно могла бы купить лицензию и сама производить лекарства, и это было бы гораздо дешевле. “Что вы, один завод стоит более сотни миллионов долларов”, - ответила Ирина Матюхина, председатель московской организации инвалидов, больных рассеянным склерозом. Однако сопоставление стоимости завода и суммы, необходимой ежегодно на закупку лекарств, говорит скорее о том, что наша коллега была права.

Два миллиарда долларов – это много… Но сколько стоит пенсия 150 тысячам лежачим больным? Сколько стоит содержать соцработников и медиков, которые бы за ними ухаживали? Сколько стоит содержание их престарелых родителей и несовершеннолетних детей? Льготы на ЖКХ? Сколько стоило высшее образование, которое эти люди получили? И почему в нашей стране вопрос жизни и смерти становится вопросом стоимости?

Полина САМОЙЛОВА


“А”- СПРАВКА

Рассеянный склероз - хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы. У болезни так называемое “ремитирующее течение” - периоды обострения и ремиссии чередуются. Иногда периоды ремиссии могут длиться до десяти лет. Но в периоды обострения нервная система разрушается очень сильно и при отсутствии лечения человек оказывается прикованным к кровати. Общепринятое мнение гласит, что рассеянный склероз - результат случайного сочетания неблагоприятных внешних и внутренних факторов: частые вирусные и бактериальные инфекции, влияние токсических веществ и радиации, особенности питания, геоэкологическое место проживания, травмы, частые стрессы.

Известно, что болезнь чаще поражает европейцев, молодых людей в возрасте от 16 - 35 лет, жителей мегаполисов. Среди заболевших очень высок процент людей с высшим образованием. Чем севернее, тем больше случаев заболевания. 78% больных рассеянным склерозом - женщины, у половины из них заболевание проявляется внезапно после родов. У мужчин преобладает неблагоприятная прогрессирующая форма течения заболевания. Всего в мире насчитывается около двух миллионов больных рассеянным склерозом, в России - около 150 тысяч. 80% больных имеют доход ниже уровня прожиточного минимума. Большинство не могут устроиться на работу. У трех четвертей распадаются семьи – супруги уходят к здоровым, а ухаживают за больными дети или престарелые родители. В тех случаях, когда семья не распадается, на долю больных частенько выпадают побои и оскорбления. Больные годами не выходят из дома, дети некоторых становятся беспризорниками.

При должном лечении больной рассеянным склерозом может на протяжении 15 - 20 лет жить совершенно нормально: работать, воспитывать детей, помогать родителям. Но стоимость лечения составляет в среднем от 400 до 450 тыс. руб. в год. Сейчас должное лечение и социальные услуги получают менее 5% инвалидов с рассеянным склерозом. Самостоятельно платить за лекарства могут лишь 0,3 % больных.