центральная профсоюзная еженедельная газета
электронная версия
Актуальная тема / На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно
Все темы
29 / 06 / 2011
На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно
В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" удалось добиться, чтобы лечение таких детей финансировалось из регионального бюджета, но не для всех. Помощь получают дети в Москве и еще в нескольких регионах.
В остальных: «Здравствуйте Снежана. 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. Завтра будет 9 дней…», - так начинается письмо президенту межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" Снежане Митиной, которое она передала в редакцию в конце июня. Его написала Елена Котова из Мценска, женщина, ребенок которой страдал Синдромом Хантера и умер, не дождавшись спасительного лекарства, пока чиновники Орловской области «решали вопрос».
«Солидарность» отслеживает проблему с 2007 года. Вот как развивались события:
«…родителям смертельно больного Павлика МИТИНА было предложено “иметь гражданскую позицию и подождать года два, пока недавно созданное лекарство станет дешевле”.
20.06.2007
«В ответ Росздравнадзор… посоветовал … обратиться к главному специалисту-эксперту по медицинской генетике Миндравсоцразвития РФ Новикову Петру Васильевичу…
- Новиков? Это тот профессор, который предлагал мне отдать Павлика на усыновление в другую страну?»
19.09.2007
«Когда позвонила пресс-секретарь Голиковой и спросила, как чувствует себя Павлик, мне показалось, что я попала в сказку… деньги в Германию дошли вдруг за три часа, визу дали в тот же день...»
22.07.2008
«…в России “хантерята” получают “Элапраз” только в Москве, Московской области, Новосибирске, Краснодаре, Калуге, Благовещенске... Федеральной программы по лечению таких больных нет».
09.06.2010
«Руководство Рязани… приняло решение изо всех сил помогать и... предложило закупить два флакона лекарства для девочки. А Юле надо в два раза больше, причем каждую неделю! Теперь Юля и Арсюша - москвичи».
11.08.2010
«В нашей стране известно примерно о двухстах больных различными формами МПС. Семьдесят из них на данный момент получают лечение. Остальные дети без лекарства обречены…»
18.05.2011
26 июня 2011 – в «Солидарность» пришло письмо мамы умершего ребенка, на лечение которого денег у властей не нашлось.
сотрудники Технической инспекции труда ФНПР (закрыт)
Открытка №1 (100%)
Проголосовало: 3страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Я все-таки очень надеюсь, что в скором времени начнут лечить всех больных деток и взрослых в России.